Surdité et dépistage précoce

Mosaïques : En vracMôa ! Et vous...

Samedi 12 janvier 2008

Hier, je tombe sur un article intéressant du journal Libération sur le dépistage néonatal de la surdité. C’est-à-dire vérifier à la naissance du bébé s’il est sourd ou non. L’article est pertinent sur les aspects positifs et négatifs d’une telle mesure si elle venait à se généraliser.

Comme vous le savez, il existe des maladies génétiques très invalidantes et non visibles à la naissance, telles que la mucoviscidose, la drépanocytose… et qui peuvent être détectées par des tests depuis 1975. Ils sont mis en œuvre par l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) et financés par l’Assurance Maladie. C’est le principe du dépistage néonatal sauf qu’il s’étend de façon systématique chez tous les nouveau-nés de la population générale (ou à risque) et il obéit à différents critères (que vous trouverez dans le premier lien en bas).

Quel est le rapport avec la surdité ? Rappelons qu’il s’agit d’un handicap auditif qui entraîne des conséquences non négligeables sur la communication et donc sur la construction de la personnalité de l’enfant et sa sociabilité. Plus vite elle est détectée et plus vite il sera possible d’établir un contact durable et profitable. La moyenne d’âge de détection est de 16 mois pour les surdités profondes, 23 mois pour les surdités sévères et 37 mois pour les surdités moyennes. Un âge bien trop tard ! Précisons également qu’elle n’est établie chez le nourrisson que s’il y a facteur de risque : méningite, prise de médicaments dangereux durant la grossesse, antécédents familiaux, prématurité, etc. Une approche qui ne permet que de détecter 50% des surdités. A priori, l’idée est bonne et ne demande qu’à être généralisée. Détecter plus tôt permettra d’assurer un meilleur développement du langage.

Des critiques, cependant, se font écho :

Le dépistage néonatal de la surdité ne devrait pas faire l’objet d’une pratique généralisée, mais plutôt d’un repérage orienté. C’est la principale conclusion du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE) qui vient de rendre publiques ses recommandations en la matière. Fiabilité du test, prothèses, éthique, liberté de choix des parents… Le Comité fait le tour de la question.

Le dossier fut saisi en février 2007 par la Fédération Nationale des Sourds de France (FNSF) et le Réseau d’Actions Médico-psychologiques et Sociales pour Enfants Sourds (RAMSES). Pourquoi ? La contestation porte surtout sur la généralisation à la naissance et non sur le principe en lui même. Les effets pervers seraient les suivants :

1) Nous touchons là à la notion même de la surdité : est elle une maladie grave ? Une tare ? Une étiquette de débilité ? Un handicap social ? Un point plus sensible que l’on ne croît : les sourds rencontrent encore beaucoup de préjugés sur leurs capacités cérébrales et je rappelle que, d’une part, la LSF (Langue des Signes Français) ne fut reconnue que comme langue officielle en 2005 dans notre beau pays Liberté, égalité, fraternité… D’autre part, la notion même du « sourd-muet » est encore très tenace alors que beaucoup peuvent et ont appris à parler.

2) Découvrir que son enfant est sourd peut être un traumatisme pour les parents alors que la relation affective n’est pas encore établie. Ceci n’est valable que pour des parents entendants non sensibilisés. Sur ce point, le CCNE souligne que l’information devrait précéder la détection, notamment pendant la grossesse. Effectivement, il reste un long chemin à faire pour fournir une information qui soit neutre, global et qui ne privilégie pas une des solutions : implant cochléaire, appareillage, éducation en LSF ou en français oral, etc. C’est aux parents et eux seuls qui peuvent décider et ce n’est pas facile devant la cacophonie des intérêts de chaque partie ! Citons en outre ce passage qui rejoint fondamentalement ma position : le bilinguisme (français orale et écrit, LSF) :

Il est également très important de s’assurer que les parents sont sensibilisés à l’intérêt d’une éducation bilingue basée sur la langue des signes et l’apprentissage de l’oralité grâce à un appareillage approprié.

Enfin, les besoins et les attentes ne sont pas les mêmes pour des parents sourds ayant des enfants sourds.

3) Les tests ne sont pas fiables à cet âge. Que se passerait-il si le bébé est catalogué tout de suite sourd ou pas sourd et n’est considéré que sous un aspect médicalisé ? L’appareillage, certes, peut être nécessaire mais elle ne se résume pas à ça. La surdité est surtout un handicap social qui doit prendre en compte plusieurs paramètres ! De plus, le bébé peut très bien naître entendant et devenir sourd plus tard suite à une méningite, une prise de médicaments à risque… Il faudrait alors recommencer le dépistage pour être sûr de ne rater personne. Un peu ridicule non ?

L’enjeu est de taille car, en France, la surdité congénitale touche en moyenne 112 nourrissons pour 100 000 naissances, ce qui est énorme ! J’ajoute que ma surdité fut détecté vers 6 mois : assez tôt pour permettre une prise en charge efficace avec un risque moindre de voir le lien affectif rompu avec les parents. Est ce trop tôt ? Je ne sais pas mais ce serait bien de ne pas dépasser 10 mois et je peux vous garantir qu’être sourd n’est nullement une tare ni même une maladie ! Saviez vous que le gros avantage est que je peux jouir en solitaire tel que le bon dieu l’a voulu, lanturlu lanturlette ! Pas comme vous, mes pauvres qui en redoutent les conséquences suivant ce fameux adage : se masturber rend sourd ? Alors oui, je m’en branle à cœur joie !

En savoir plus…
- Le dépistage néonatal
- Évaluation du dépistage néonatal systématique de la surdité permanente bilatérale

4 Pierrot ont pris leur plume. Et toi ?

  1. Lorette

    surdité congénitale en France : 112 nourrissons pour 100 000 naissances ??!?!!!? :shock:

    J’arrive pas à croire…

    Sinon, je souhaiterais ajouter qu’il faut prendre le mot « handicap » avec des pincettes. Je ne me sens pas si handicapée que ça lorsque je suis entourée de personnes sourdes. C’est la société qui fait que je suis cataloguée handicapée car elle ne répond pas à nos besoins… En Pologne, les handicapés sont vénérés et bien accueillis, encore plus que les valides. En Inde, c’est le contraire, les handicapés sont vus comme des mauvais signes lancés par leur dieu.

    Enfin bref, pour moi, toutes ces histoires de dépistage et tout le toutim viennent bêtement du terme « handicap », qui effraie les Français. Faudrait le bannir, un jour, tout le monde se sentira mieux. ;)

    Dimanche 13 janvier 2008 à 19 h 08 min
  2. fred

    Bonjour à tous,

    Dans ma famille, j’ai mon frére qui souffre de surdité brutale à cause d’un iPod et j’ai trouvé sur le web une société qui pose des appareil auditif.
    Apparemment ils implantent l’appareil.
    Je suis très intéressé car j’ai entendu que c’était éfficace et invisible.
    Par contre je voudrais savoir si on peut être remboursé par la sécu et combien ?

    Merci d’avance pour vos réponses.

    Mercredi 7 janvier 2009 à 3 h 06 min
  3. Lorette : oui, je suis d’accord avec toi et c’est bien pour ça que je n’ai utilisé que le terme « handicap » et non « handicapé ». Une petite nuance qui permet de dire que j’ai un « handicap » mais que je ne suis pas « handicapé », faute d’un meilleur nom pour décrire cette situation.

    Pas compris ta surprise: est ce beaucoup pour toi 112 nourrissons sur 100 000 ?

    Mercredi 7 janvier 2009 à 9 h 19 min
  4. Fred : Ton frère a deux possibilités pour retrouver une partie de son audition: avoir des appareils auditifs (comme moi, le modèle à contours) ou avoir un implant cochléaire. Tout dépend de la perte d’audition, de sa stabilité, si les deux oreilles sont touchées, etc. Autant de paramètres à prendre en compte avant de choisir. Je préfère ne pas t’influencer, je conseille juste à ton frère de bien peser le pour et le contre pour chacune des solutions et bien réfléchir avant de se décider.

    Pour répondre (enfin !) à ta question, il me semble que l’implant cochléaire est remboursable mais c’est long. Je sais par contre que les piles ne le sont pas (et il en faut pas mal pour son fonctionnement !).

    Mercredi 7 janvier 2009 à 9 h 29 min

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